Varför operation?

Att komma fram till beslut om operation har både varit lätt och svårt. Vi har vägt för- och nackdelar fram och tillbaka samtidigt som vi läst oändligt antal studier och pratat med folk som gjort SDR, ska göra SDR, missnöjda personer, nöjda personer och så vidare.

För oss har det absolut avgörande för beslutet varit att Ludvig så tydligt visar att han VILL gå och att han faktiskt hindras av spasticiteten i sin utveckling. Den styr honom helt och hållet och begränsar honom starkt i dagsläget. Vi vill inte anpassa vårt liv efter spasticiteten utan försöka göra något åt saken redan nu. För ju tidigare en SDR operation görs, desto bättre utsikter har barnet.

Det senaste halvåret har vi upplevt att vi inte “hinner med” att stävja effekterna av CP-skadan. Vi kände innan dess att vi hade läget under kontroll och kunde hjälpa Ludvig framåt trots sin spasticitet. Men för som så många andra barn med CP så har hans funktion försämrats efter en tillväxtspurt. Varje gång ett barn växer snabbt så ökar risken för kontrakturer eftersom muskler och leder inte hinner med, normal tillväxt förhindras av spasticiteten.

Vi tror inte att Ludvig har några kontrakturer i dagsläget men de skymtar runt hörnet, det är bara en tidsfråga. Som vi såg det hade vi tre vägar att gå nu:

  1. SDR
  2. Använda botox, Elektrodress och fortsätta träna KP
  3. Använda Elektrodress och fortsätta träna KP

Det var valen som vi kände att vi hade när den här resan mot SDR började. För vi kände att något måste göras för att Ludvig skulle komma vidare i sin utveckling.

Vi har använt Elektrodressen med stor framgång, den har definitivt hjälpt Ludvig i sin motoriska utveckling på så sätt att han fått lättare att röra sig. Dressen har haft en avslappnande effekt på honom och gett Ludvig en ökat kroppskännedom. Han har blivit mer medveten om var han har armar och ben någonstans och det har hjälpt honom framåt.

Det ställe som varit svårast att få resultat på är fötterna. Ludvig har en extrem tågång, så extrem att vår botoxläkare inte var säker på att dosen skulle räcka till för att ta ner honom på backen. Ludvig går till och med på tårna med sina ortoser på. Läkarnas egna ord var “den kraftigaste spasticitet vi sett“.

Vi blev erbjudna botox för första gången när Ludvig var 2 år men vi tackade nej eftersom vi just fått Elektrodressen och hittat den konduktiva pedagogiken. Inte förrän ett halvår sedan började vi överväga botox just på grund av den här känslan att Ludvigs spasticitet hade förvärrats så mycket att han tappat i funktion och det inte bara temporärt.

Problemet, som vi ser det, är att botox är en behandling som bara skjuter problemen på framtiden. I sällsynta fall får man helt bestående effekter av botox, i normalfallet får man temporära effekter och inte sällan händer ingenting. I fåtal fall får man biverkningar som faktiskt kan bli bestående.  Men framförallt är det ingenting som tar bort grundproblemet – spasticiteten. Den finns kvar för hela livet. Vår tanke är att Ludvig som redan har så kraftig spasticitet inte kommer bli bättre med tiden utan tvärtom.

Botox introducerades i mitten på 90-talet, strax efter att man börjat göra SDR operationer. Eftersom botox passar en mycket större patientgrupp och är ett mindre ingrepp så minskade antalet SDR operationer efter introduktionen av botox. SDR i Sverige passar en snäv skara barn (det ser lite annorlunda ut i USA dock) och det kräver en större insats av vården att genomföra en SDR operation. Resultatet av en operation är dessutom beständigt vilket ses som en nackdel jämfört med botoxbehandling. För oss är det dock inte en nackdel att behandlingen är definitiv, däremot är det otroligt viktigt att det görs av en duktig kirurg som vet vad hen gör.

Att leva med spasticitet är ingen lek, det påverkar hela kroppen dygnet runt. Spasticiteten slukar energi och förhindrar normal utveckling och funktion så finns inget positivt med spasticitet i våra ögon. Oavsett utgång av operation så kan det inte bli värre än den väg som är utstakad för Ludvig just nu. Bara han får leva ett liv utan sin spasticitet i benen så har han vunnit enormt mycket.

Alternativet till att göra den här operationen, är som vi känner det just nu, att börja med botoxbehandlingar som temporärt kan hjälpa honom. Men en dag står vi inför det faktum att han måste opereras. På vägen dit har han genomgått otaliga vårdbesök som ortopedronder, botoxbehandlingar, CPUP-mätningar, sjukgymnastbesök och så vidare. Kan vi bara reducera ett antal av de besöken och förhindra några av de operationer som han kommer få genomgå i dagsläget så är vi  toppennöjda!

Just nu känns det som om vi utkämpar ett krig mot spasticiteten, hela familjens liv kretsar kring att hålla den stången med ortoser, ståstöd, rullstol och Elektrodress. Hela Ludvigs liv kretsar kring CP-skadan. Vi vill försöka förändra det. Och det nu. Inte sen, utan nu.

Vi ser inte SDR som en mirakelmetod, Ludvig kommer inte resa sig upp och gå efter operationen. Det väntar mycket träning, svett och tårar efteråt men vi behöver inte längre fajtas med spasticiteten utan kan jobba med Ludvigs muskler istället. Balansproblem som han har i dagsläget kommer kanske bli bättre men inte försvinna. Han kommer fortfarande behöva stöd när han går och använda ortoser och rullstol vid långa förflyttningar. Den stora skillnaden kommer bli att han kommer kunna lära sig nya saker om han vill det utan att hindras av sin kropp på samma sätt som han gör nu. För även om han vill så kan han inte och även om han skulle lära sig något kan det snabbt förändras, kanske inte idag eller imorgon men om ett år, tio år eller tjugo.

Vi vill att Ludvig ska få en chans att få ett rörligt liv, även som 20-30-40 åring. Därför gör vi detta.

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s