Tags

, ,

Att SDR operationen skulle innebära en förändring för Ludvig, det visste jag. Att den skulle innebära en förändring för mig personligen, det anade jag. Att den skulle vända upp och ner på allas våra liv, det hade jag ingen aning om.

Låt mig förklara.

Ludvig blev opererad i USA på St Louis Childrens Hospital i augusti 2013 och kom hem i början av september. Jag minns det som igår när jag skulle lyfta Ludvig ur bilen efter hemkomsten från Arlanda. Alla som har ett spastiskt barn vet hur svårt det kan vara att få det in och ur en trång bil. När jag nu lyfte Ludvig var han helt mjuk i kroppen och jag satte honom på höften som vilket annat barn som helst. Innan operation så skrek han av smärta om jag försökte göra så.

Något annat jag lade märke till var när Ludvig låg i sängen och skulle sova på kvällen, under tiden jag läste så lade han upp händerna lite bekvämt bakom huvudet. Bakom (!) huvudet! Det var också något som aldrig hänt tidigare, han kunde t.ex. inte schamponera sitt eget hår innan.

Det här skulle visa sig vara upptakten på alla de förändringar som jag har sett efter operationen. Faktiskt hamnade jag i något av en chock när jag insåg hur enormt mycket Ludvig varit påverkad av sin spasticitet. Det var väldigt smärtsamt för mig som mamma att förstå hur det genomsyrat hela Ludvigs personlighet. Inte bara hade den försvårat hans motoriska utveckling utan även utvecklingen till att bli en egen individ – att bli Ludvig.

För mig personligen, som hela tiden sökt lösningar för Ludvig, blev känslan av lättnad otroligt påtaglig. Jag hade hela tiden känt mig jagad av spasticitetens effekter, känt mig tvungen att hålla dem under kontroll och fram till fyra års ålder hade det gått hyggligt. Men efter det hände något och den förmåga att gå som Ludvig hade uppnått innan 4 års ålder började försämras och det väldigt snabbt.

Efter SDR operationen försvann känslan av att hela tiden ligga steget efter spasticitetens effekter. En lättnad som var så stor och omvälvande att det knappt går att beskriva, det var som om jag plötsligt kunde lyfta blicken igen och se framtiden både för mig själv och Ludvig. Jag kunde slappna av i vetskapen om att det som tidigare varit det främsta hotet mot min sons utveckling nu var undanröjt. Som förälder är det nog bland det största man kan få uppleva.

Som sagt var effekten av SDR genomgripande, jag minns hur Ludvig helt plötsligt hamnade på ”samma nivå” som tvillingbror William och de två började prata med varandra. Ludvig hade hela tiden varit fokuserad på att hantera spasticiteten vilket gjort honom lite frånvarande, den låg som ett lock över hans personlighet. När det locket försvann blommade han ut som den fantastiska lilla pojke han är och blev den bror åt William han aldrig hade haft möjlighet att vara innan. Första gången jag såg Ludvig och William sitta framför datorn och prata med varandra glömmer jag aldrig. Just att de pratade MED varandra, de hade en dialog.

Det var mäktigt och efter den stunden har bröderna varit oskiljaktiga.

Även om SDR inte är en slutlig lösning eller ett ”botemedel mot CP” på något vis så har det för mig som förälder inneburit att jag kunnat fokusera lite mindre på Ludvig och lite mera på mig själv. Mitt tunnelseende försvann och in klev en ny kärlek i mitt liv, en ny man som på ett sätt har varit min egen “SDR operation”. En man som gjort att jag kunnat blomma ut i min personlighet och bli den jag alltid varit ämnad att vara.

Så strax efter Ludvigs hemkomst med allt vad det innebar så hamnade jag mitt i en separation. Även om jag och Ludvigs pappa var överens om att gå skilda vägar har det inneburit en mängd konflikter och det framförallt på grund av andras inblandning. Mer än så vill jag inte säga för det är en pågående process just nu.

Alla dessa konflikter har inneburit att jag inte haft tillräckligt med energi att lägga på Ludvigs rehabilitering, jag hade storartade planer på att driva hans träning själv men insåg rätt snart att jag fick förlita mig på förskolans hjälp och tack vare engagerade pedagoger har han fått en hel del träning i vardagen och för det är jag mycket tacksam. Ludvig har även tränat konduktiv pedagogik* som vanligt och det har varit vår livlina att ha kontakt med konduktorerna som följt Ludvig sen han var 1,5 år gammal.

Så snart min separation har lugnat ner sig lite tänker jag ta nya tag med både Ludvigs träning och bloggen, jag får väldigt mycket frågor om SDR och i nästa inlägg tänker jag försöka svara på de mest frekvent förekommande. Alla som är nyfikna på SDR är för övrigt välkomna in i FB gruppen SDR Nordic där vi som är intresserade av operationen är samlade.

Jag känner mig väldigt glad över att vara tillbaka på bloggen, ser framemot att få berätta om alla förändringar för er! Tack för att ni tog er tid att läsa!

Eder,

Therese – mor till Ludvig och ordförande i Svenska CP-föreningen

(*Konduktiv pedagogik är en träningsform som passar speciellt bra vid CP-skador, tyvärr finns det inte att tillgå i alla Sveriges landsting och vi betalar privat då RBU Västerås anordnar KP träning tre gånger om året.)