Tags

, , , ,

Det har snart gått två veckor sedan Ludvig kom hem och nu börjar vi äntligen landa lite i allt det nya kring honom. Det är blandade känslor, dels lycka över förändringen dels frustration över vad spasticiteten redan har lyckats ställa till med i Ludvigs kropp.

Men vi börjar från början. Det allra första jag märkte med Ludvig var hur avspänd han kändes i min famn, jag har aldrig kunnat sätta honom på höften (jo, som väldigt liten bebis!) men nu gick det utan problem igen. Jag lyfte honom ur bilen när han kom hem från USA och det var så lätt att bära in honom!

Det var dock bara början. Efter det har vi redan sett ett flertal förbättringar nu när spasticiteten är borta (helt eller till stor del – vi vet inte riktigt än). Jag vill bara  betona att jag på intet sätt förskönar hans framsteg på något vis. Detta är vad vi upplever, varken mer eller mindre.

  • Spasticiten i benen är betydligt mindre och klonus (tecken på spasticitet) är helt borta.
  • Kan sköta magen helt själv. Det är stort för oss eftersom det varit si och så med den saken. Ibland har det gått bra men ofta har vi fått använda Resulax för att hjälpa honom. Vilket har gett dåligt samvete eftersom “man inte ska hjälpa till”. Därför känns det så skönt att vi nu har kvitto på att det var spasticiteten som ställde till det. Nu sköter han det helt själv 1-2 gånger om dagen dessutom kissar han mycket mer vid ett och samma tillfälle.
  • Han sover bättre och kan vända sig själv i sängen. Inga mer nattliga rundor för att vända barn alltså.
  • Han är gladare, mer tillfreds och har mer energi. Han somnar inte längre mitt på dagen (det hände inte varje dag men ofta) utan orkar vara med trots att han kanske känner sig lite trött. Tröttheten är mer “normal” nu. Han blir inte lamslagen av trötthet längre.
  • Han pratar mer! Ja, det är faktiskt så! Förmodligen för att han har mer energi rent allmänt (?) och kan vara mer aktiv i vardagen.
  • Spasticiteten i överkropp har blivit bättre och han kan numera schamponera håret själv, något som var omöjligt tidigare. Likaså ligga med armarna under huvudet (!) när vi läser godnattsaga. Vid ett tillfälle rättade han till kudden själv och jag trodde jag skulle svimma på stört.
  • Han kan krypa ner för trappen baklänges (dock ej själv) men tidigare har han vägrat eftersom det helt enkelt gjort för ont. Dessutom kan han med hjälp av “kissande hunden” och mamma ta sig upp igen. Det var totalvägran på den tidigare. Gjorde för ont.
  • Han kan köra både framåt och bakåt på sin bobby car, tidigare kunde han bara putta sig bakåt med stor möda. Att flytta fötterna framåt var stört omöjligt, dessutom gjorde det ont att sitta så brett över bilen. Nu älskar han att köra den, visserligen långt ifrån på “rätt sätt” men han kommer både framåt och bakåt och kan svänga. Vilken lycka för en fyraåring!
  • Han kan stå med fötterna i marken och rak överkropp.
  • Att sitta på en köksstol med rak rygg är inte längre ett problem. Tidigare har en lutande bananform intagits rätt snart. Han kan fortfarande luta när han är trött men bananformen (gamnacken) är borta.
  • För första gången i sitt liv kan han ta av sig en tröja själv.
  • För första gången i sitt liv kan han sitta med benen rakt fram eller åt sidan utan att ramla.
  • För första gången i sitt liv får han röra sig i en kropp som inte konstant jobbar emot honom. Det är stort för honom och det är stort för oss som föräldrar att se hur Ludvig liksom blommar upp i sin personlighet.

Det här ska vi jobba på framöver:

  • Stretcha korta hamstrings och hälsenor, ett måste för att han ska kunna gå!
  • Träna på uppresning (han kan nu föra fram benet själv, omöjligt tidigare).
  • Träna upp styrkan i benen genom gåträning, cykling (som han älskar), simning (som han älskar) och tid på förskolan (som han älskar).
  • Att få honom sova med sina nattskenor…

Som ni förstår är vi nöjda med vårt beslut att göra SDR och jag hoppas att jag kan ge en bra bild över hur vi upplever det hela. Hittills har vi inte sett några biverkningar eller negativa effekter av operationen men jag vet att inte alla har en lika lätt resa som oss. Därför råder jag alla som är intresserade av SDR att göra en grundlig efterforskning så ni får hela bilden. Läs inte bara min blogg utan gå med i FB grupperna SDR Nordic och SDR St Louis och prata med fler! Läs gärna på http://www.sdrsweden.se med. Få hela bilden!

Bild på LudvigNi som vill veta mer om Ludvig och SDR får gärna lägga till mig Therese Siverbo på Facebook men skicka ett meddelande först är ni snälla. Jag finns även på Twitter under @cpkonsulten.