Livet efter SDR operationen

Tags

, ,

Att SDR operationen skulle innebära en förändring för Ludvig, det visste jag. Att den skulle innebära en förändring för mig personligen, det anade jag. Att den skulle vända upp och ner på allas våra liv, det hade jag ingen aning om.

Låt mig förklara.

Ludvig blev opererad i USA på St Louis Childrens Hospital i augusti 2013 och kom hem i början av september. Jag minns det som igår när jag skulle lyfta Ludvig ur bilen efter hemkomsten från Arlanda. Alla som har ett spastiskt barn vet hur svårt det kan vara att få det in och ur en trång bil. När jag nu lyfte Ludvig var han helt mjuk i kroppen och jag satte honom på höften som vilket annat barn som helst. Innan operation så skrek han av smärta om jag försökte göra så.

Något annat jag lade märke till var när Ludvig låg i sängen och skulle sova på kvällen, under tiden jag läste så lade han upp händerna lite bekvämt bakom huvudet. Bakom (!) huvudet! Det var också något som aldrig hänt tidigare, han kunde t.ex. inte schamponera sitt eget hår innan.

Det här skulle visa sig vara upptakten på alla de förändringar som jag har sett efter operationen. Faktiskt hamnade jag i något av en chock när jag insåg hur enormt mycket Ludvig varit påverkad av sin spasticitet. Det var väldigt smärtsamt för mig som mamma att förstå hur det genomsyrat hela Ludvigs personlighet. Inte bara hade den försvårat hans motoriska utveckling utan även utvecklingen till att bli en egen individ – att bli Ludvig.

För mig personligen, som hela tiden sökt lösningar för Ludvig, blev känslan av lättnad otroligt påtaglig. Jag hade hela tiden känt mig jagad av spasticitetens effekter, känt mig tvungen att hålla dem under kontroll och fram till fyra års ålder hade det gått hyggligt. Men efter det hände något och den förmåga att gå som Ludvig hade uppnått innan 4 års ålder började försämras och det väldigt snabbt.

Efter SDR operationen försvann känslan av att hela tiden ligga steget efter spasticitetens effekter. En lättnad som var så stor och omvälvande att det knappt går att beskriva, det var som om jag plötsligt kunde lyfta blicken igen och se framtiden både för mig själv och Ludvig. Jag kunde slappna av i vetskapen om att det som tidigare varit det främsta hotet mot min sons utveckling nu var undanröjt. Som förälder är det nog bland det största man kan få uppleva.

Som sagt var effekten av SDR genomgripande, jag minns hur Ludvig helt plötsligt hamnade på ”samma nivå” som tvillingbror William och de två började prata med varandra. Ludvig hade hela tiden varit fokuserad på att hantera spasticiteten vilket gjort honom lite frånvarande, den låg som ett lock över hans personlighet. När det locket försvann blommade han ut som den fantastiska lilla pojke han är och blev den bror åt William han aldrig hade haft möjlighet att vara innan. Första gången jag såg Ludvig och William sitta framför datorn och prata med varandra glömmer jag aldrig. Just att de pratade MED varandra, de hade en dialog.

Det var mäktigt och efter den stunden har bröderna varit oskiljaktiga.

Även om SDR inte är en slutlig lösning eller ett ”botemedel mot CP” på något vis så har det för mig som förälder inneburit att jag kunnat fokusera lite mindre på Ludvig och lite mera på mig själv. Mitt tunnelseende försvann och in klev en ny kärlek i mitt liv, en ny man som på ett sätt har varit min egen “SDR operation”. En man som gjort att jag kunnat blomma ut i min personlighet och bli den jag alltid varit ämnad att vara.

Så strax efter Ludvigs hemkomst med allt vad det innebar så hamnade jag mitt i en separation. Även om jag och Ludvigs pappa var överens om att gå skilda vägar har det inneburit en mängd konflikter och det framförallt på grund av andras inblandning. Mer än så vill jag inte säga för det är en pågående process just nu.

Alla dessa konflikter har inneburit att jag inte haft tillräckligt med energi att lägga på Ludvigs rehabilitering, jag hade storartade planer på att driva hans träning själv men insåg rätt snart att jag fick förlita mig på förskolans hjälp och tack vare engagerade pedagoger har han fått en hel del träning i vardagen och för det är jag mycket tacksam. Ludvig har även tränat konduktiv pedagogik* som vanligt och det har varit vår livlina att ha kontakt med konduktorerna som följt Ludvig sen han var 1,5 år gammal.

Så snart min separation har lugnat ner sig lite tänker jag ta nya tag med både Ludvigs träning och bloggen, jag får väldigt mycket frågor om SDR och i nästa inlägg tänker jag försöka svara på de mest frekvent förekommande. Alla som är nyfikna på SDR är för övrigt välkomna in i FB gruppen SDR Nordic där vi som är intresserade av operationen är samlade.

Jag känner mig väldigt glad över att vara tillbaka på bloggen, ser framemot att få berätta om alla förändringar för er! Tack för att ni tog er tid att läsa!

Eder,

Therese – mor till Ludvig och ordförande i Svenska CP-föreningen

(*Konduktiv pedagogik är en träningsform som passar speciellt bra vid CP-skador, tyvärr finns det inte att tillgå i alla Sveriges landsting och vi betalar privat då RBU Västerås anordnar KP träning tre gånger om året.)

Nu har vi landat

Tags

, , , ,

Det har snart gått två veckor sedan Ludvig kom hem och nu börjar vi äntligen landa lite i allt det nya kring honom. Det är blandade känslor, dels lycka över förändringen dels frustration över vad spasticiteten redan har lyckats ställa till med i Ludvigs kropp.

Men vi börjar från början. Det allra första jag märkte med Ludvig var hur avspänd han kändes i min famn, jag har aldrig kunnat sätta honom på höften (jo, som väldigt liten bebis!) men nu gick det utan problem igen. Jag lyfte honom ur bilen när han kom hem från USA och det var så lätt att bära in honom!

Det var dock bara början. Efter det har vi redan sett ett flertal förbättringar nu när spasticiteten är borta (helt eller till stor del – vi vet inte riktigt än). Jag vill bara  betona att jag på intet sätt förskönar hans framsteg på något vis. Detta är vad vi upplever, varken mer eller mindre.

  • Spasticiten i benen är betydligt mindre och klonus (tecken på spasticitet) är helt borta.
  • Kan sköta magen helt själv. Det är stort för oss eftersom det varit si och så med den saken. Ibland har det gått bra men ofta har vi fått använda Resulax för att hjälpa honom. Vilket har gett dåligt samvete eftersom “man inte ska hjälpa till”. Därför känns det så skönt att vi nu har kvitto på att det var spasticiteten som ställde till det. Nu sköter han det helt själv 1-2 gånger om dagen dessutom kissar han mycket mer vid ett och samma tillfälle.
  • Han sover bättre och kan vända sig själv i sängen. Inga mer nattliga rundor för att vända barn alltså.
  • Han är gladare, mer tillfreds och har mer energi. Han somnar inte längre mitt på dagen (det hände inte varje dag men ofta) utan orkar vara med trots att han kanske känner sig lite trött. Tröttheten är mer “normal” nu. Han blir inte lamslagen av trötthet längre.
  • Han pratar mer! Ja, det är faktiskt så! Förmodligen för att han har mer energi rent allmänt (?) och kan vara mer aktiv i vardagen.
  • Spasticiteten i överkropp har blivit bättre och han kan numera schamponera håret själv, något som var omöjligt tidigare. Likaså ligga med armarna under huvudet (!) när vi läser godnattsaga. Vid ett tillfälle rättade han till kudden själv och jag trodde jag skulle svimma på stört.
  • Han kan krypa ner för trappen baklänges (dock ej själv) men tidigare har han vägrat eftersom det helt enkelt gjort för ont. Dessutom kan han med hjälp av “kissande hunden” och mamma ta sig upp igen. Det var totalvägran på den tidigare. Gjorde för ont.
  • Han kan köra både framåt och bakåt på sin bobby car, tidigare kunde han bara putta sig bakåt med stor möda. Att flytta fötterna framåt var stört omöjligt, dessutom gjorde det ont att sitta så brett över bilen. Nu älskar han att köra den, visserligen långt ifrån på “rätt sätt” men han kommer både framåt och bakåt och kan svänga. Vilken lycka för en fyraåring!
  • Han kan stå med fötterna i marken och rak överkropp.
  • Att sitta på en köksstol med rak rygg är inte längre ett problem. Tidigare har en lutande bananform intagits rätt snart. Han kan fortfarande luta när han är trött men bananformen (gamnacken) är borta.
  • För första gången i sitt liv kan han ta av sig en tröja själv.
  • För första gången i sitt liv kan han sitta med benen rakt fram eller åt sidan utan att ramla.
  • För första gången i sitt liv får han röra sig i en kropp som inte konstant jobbar emot honom. Det är stort för honom och det är stort för oss som föräldrar att se hur Ludvig liksom blommar upp i sin personlighet.

Det här ska vi jobba på framöver:

  • Stretcha korta hamstrings och hälsenor, ett måste för att han ska kunna gå!
  • Träna på uppresning (han kan nu föra fram benet själv, omöjligt tidigare).
  • Träna upp styrkan i benen genom gåträning, cykling (som han älskar), simning (som han älskar) och tid på förskolan (som han älskar).
  • Att få honom sova med sina nattskenor…

Som ni förstår är vi nöjda med vårt beslut att göra SDR och jag hoppas att jag kan ge en bra bild över hur vi upplever det hela. Hittills har vi inte sett några biverkningar eller negativa effekter av operationen men jag vet att inte alla har en lika lätt resa som oss. Därför råder jag alla som är intresserade av SDR att göra en grundlig efterforskning så ni får hela bilden. Läs inte bara min blogg utan gå med i FB grupperna SDR Nordic och SDR St Louis och prata med fler! Läs gärna på http://www.sdrsweden.se med. Få hela bilden!

Bild på LudvigNi som vill veta mer om Ludvig och SDR får gärna lägga till mig Therese Siverbo på Facebook men skicka ett meddelande först är ni snälla. Jag finns även på Twitter under @cpkonsulten.

One month post-op

Tags

, , ,

This has been one of the most challenging months in my life I think. But the reward has been amazing and it is actually hard to put my feelings into words.

Ludvig and his father came home last Sunday and from that moment everything changed in our family, we are a lot happier knowing Ludvig doesn’t have to fight against spasticity all the time. That is the best gift we could ever get.

Ludvig in hospitalSo what has changed since the SDR on August 13? This is what we have noticed so far about Ludvig:

• He is more relaxed and has more energy. He does not fall asleep in the middle of the day anymore – even if he is tired.
• He is happier and talks a lot more
• He is more active, wants to play and moves around much more easily
• He is able to poop by himself (finally!)
• He is able to do reciprocal crawling
• He can walk in his walker again (stopped doing it because of pain)
• He doesn’t mind having splints all day long (they were hurting him before)
• He is able to stand flat on his feet again
• He is able to wiggle is toes and dorsiflex (lift his feet up and down)
• He is able to sit straight on a chair without falling off
• He can reach his own hands holding them over his head
• His arms are more relaxed making it easier to use his wheelchair
• He is able to ride his bobby car without screaming of pain when sitting on it

Watermarked Image2Ludvig has always been a happy boy, but now he doesn’t just have a happy mind he also has a happy body. Which means we see more of Ludvig, his own personality! And since he talks a lot more we get to know a “new” little boy. This is hard to explain but maybe you get an idea about what this family are going thru right now. The biggest relief for us parents are the fact he is not in daily pain anymore. That is a divine feeling.

And this is just the beginning. We have goals to reach, but Ludvig will set the pace and we will enjoy every day being a calmer, happier family.

Thank you St. Louis Childrens Hospital.

All about the little things

Tags

, ,

Sometimes the little things can be the greatest achievements. Yesterday Ludvig’s dad told me Ludvig was sitting a bit awkward in his wheelchair. Before SDR we would have to help him into a more comfortable position.

But not anymore.

Guess who managed to get into a more comfortable position all by himself? We are so happy. So very, very happy. Every little thing that makes Ludvig more independent is a great achievement for us.

Maybe it takes a parent to a child with special needs to truly understand this.

Ludvig i Föräldrakraft

Tags

, ,

foraldrakraftJag har fått tillåtelse att lägga ut artikeln om mig och Ludvig som var med i senaste Föräldrakraft. Den är skriven av Anna Pella som gjorde ett fantastiskt fint arbete i mina ögon. Vi är så nöjda med artikeln. Tack Anna och tack Valter på Föräldrakraft för att vi får publicera artikeln här på hemsidan.

Ladda ner här: Foraldrakraft_1304_Siverbo_lowres

Ludvig’s SDR operation

Tags

, , , , ,

I had big plans on keeping this blog well updated but that was before I knew how emotional this journey would be. When dad and Ludvig had left I had to focus on taking care of our other two children and coping the everyday life.

They left early in the morning on Friday, August 9 and arrived to Residence Inn in St Louis late in the evening. Meanwhile all I could do was wait. Yes, I was a wreck. And yes, I cried my eyes out.

On Monday, August 12 it was time for pre-assessment when Ludvig was filmed and the physiotherapists did some measuring to be able to see the changes after operation. They also had a short meeting with Dr Park which ended with Dr Park telling he had to go and write me a message on Facebook. How kind was that?! He obviously understood the feeling of a curious and anxious mother far away.

LudvigandDrPark

Ludvig and Dr Park

Ludvig’s SDR operation was performed on Tuesday, August 13 and it all went fine. All our worries had been in vain, of course. I don’t remember exactly but it was all over in about four hours, from start to end. He slept well during the night.

The next two days (post-op day 1 and 2) Ludvig was not allowed to move, he was turned by nurses in his bed every four hours. Since he was feeling quite sick this was not at all a problem for him. He was vomiting when trying to drink during these days but was still a happy boy when not sleeping or getting turned in bed. He slept well during night and did not have any pain.

On Friday (post-op day 3) he was up in his wheelchair for an hour or two and was able to drink some apple juice without feeling sick to his stomach. The nurses removed his monitoring and his catheter. Until now he had pain medication in his back thru an epidural but this was also removed.

After this Ludvig sometimes woke up in the middle of the night having pain but it was managed with painkillers and he quickly fell asleep again. He also had mild spasms for a few of days after this. He lifted his right leg a couple of centimeters when falling asleep. That’s all. He never noticed it himself wich was a big relief for me since this part had worried me a bit.

On Saturday (post-op day 4) Ludvig was up for physio (PT) one time in the morning and one time in the afternoon. He complained about back pain until he saw a bike and then it was fine. He did three laps and was one happy boy. This day he started to eat again.

On Sunday (post-op day 5) Ludvig had one PT session and was then discharged and allowed to go back to the hotel.

On Monday, August 12 the PT sessions started for real. One hour every day from this day and three weeks onward. (No PT on weekends though.)

Since we don’t want to do any further operations (Percs) Ludvig got cast on Wednesday (post-op day 8) which will be removed after one week. If Ludvig is not able to dorsiflex his foot (move it upwards) then they will do cast again for a week.gips

The first night with cast on was a bit hard for Ludvig, when trying to turn in bed his back hurt since the cast made his feet so heavy. This night he got some Valium to be able to sleep well.

On Thursday, August 22 (post-op day 9) the plaster on Ludvig’s back was removed and the scar looked great and is about 8 centimeters (3 inches) long.

arrWe are very grateful this journey has not been harder on Ludvig so far and to make it even better it would be great if he could dorsiflex before returning home again.

Please keep him in your thoughts and prayers the upcoming weeks.

Thank you.

Paying gratitude

Tags

, ,

I believe in the power of the mind, what you think is what you get.

I asked all of you who is following Ludvig’s journey to think of him and to pray for him during the operation and his recovery. When Dr Park performed SDR on August 13 I asked my friends to light candles and think positive thoughts. I was amazed by the response I got and had to ask for pictures of the candles, I wanted to save them and show Ludvig when he gets older. I am sure he will ask about this journey later on.

So this is my way of paying gratitude to all of you who had Ludvig and Dr Park in your heart and mind. Since everything has turned out well and Ludvig is doing better than ever and I truly believe you are playing a big part in his successful operation and his recovery.

I would also like to thank every one of you who has helped me when researching SDR, I think I have found new friends on the way and the support has been truely a blessing. It has not been easy sometimes but every time I have reached an obstacle someone out there has helped me forward.

I will tell you more about Ludvig’s operation and recovery but first I want to pay thanks to all of you by showing some of the candles that were lit for Ludvig on August 13.

Thank you.

ljus1 ljus2 ljus3

ljus5ljus6 ljus7Till Ludvig från Tyra

One month to go

Tags

, , ,

Time literally flies now. What felt like an eternity a couple of weeks ago has turned into days just flying away. It’s hard to comprehend all work and effort planning this trip is coming to an end. Really soon.

Our decision feels completely right, our doubts does not longer exist. Instead we want to get it done and start moving forward – again. Unfortunately we feel Ludvig has lost some abilities during his recent growth spurt (common amongst children with CP) and the need for action is making us more certain about doing SDR.

Of course the actual operation seems frightening but Ludvig’s future without it seems even more frightening to us.

Please keep us in your thoughts and prayers.

There is a time and place for everything

Tags

, ,

When we got a date for operation in St Louis I quit reading studies about SDR, you could say I was in big need of a break. My brain literally processed SDR all day and I dreamed about Ludvig having SDR almost every night.

It was some intense weeks of reading and gathering information from all over the world. This would not have been possible without help from kind people reaching out to me offering me help in every way you could think of. I am quite overwhelmed with the kindness I have come across during these last months. Big thanks to all of you!

I feel confident this is the right way for us but I try not to think to much about the potential outcome of SDR. When looking at all videos of children who has undergone SDR with great results I don’t dare to think it will be the same way for Ludvig.

We will do as usual, take one step at a time and work our way forward. Ludvig is a fighter and I know he will do his best, just as I feel I am doing right know. It is a good feeling and I am confident Dr Park and his team will do his best to help us on this journey.

I can’t tell you how much it means to me, as a parent, that someone might be able to help us getting rid of the spasticity. Something I have been thinking about every single day since we got the diagnose in 2010.

Now I have to do the scariest thing a parent can do, put my childs life in the hands of a stranger. Please keep us in your thoughts.